Viviendo con albinismo

Hola queridos amigos de Steemit. El 13 de junio, se celebra desde el año 2015 el “Día Internacional de Sensibilización y Concientización sobre el Albinismo”, declarado así por las Naciones Unidas. Esta fecha es significativa para todos los albinos, y muchos grupos de ellos lo celebran con actividades festivas y de divulgación en el mundo. Por tal motivo, cada año contribuyo con mensajes de información y educación sobre el albinismo en las redes sociales, con mis grupos de estudiantes y mis amigos. Si te parece que la letra que uso para este post es demasiado grande, discúlpame, es por si algún albino lo lee, lo pueda hacer con comodidad.

Este día especial surgió, entre otras razones, porque en algunos países en África, los albinos son perseguidos, mutilados y hasta asesinados por ser considerada su sangre y partes de su cuerpo como material para hechicería. Sí amigos, en pleno siglo XXI, ocurren estas acciones tan abominables. Pero pese a que se pudiese considerar hechos aislados, los albinos por ser algo así como una rareza genética, pueden ser incomprendidos por su entorno social y en la escuela, siendo objeto de burlas, estigmatización y discriminación en cualquier parte del mundo. El albinismo puede presentarse en cualquier raza y dependiendo del lugar donde provengan, existe aproximadamente un albino por cada 17.000 habitantes; y las tasas mayores se encuentran en África, siendo de uno en 2.500, y en Puerto Rico con uno en 1.600.

Para quien me lea por primera vez, soy Yaneth Rincón, tengo 52 años y vivo aun en Venezuela, Soy economista, doctora en administración, profesora universitaria, aficionada a las letras y entusiasta de todo lo que derive un aprendizaje en cualquier área o disciplina. Ah, también soy albina. El albinismo ha tratado de poner barreras y limitaciones en mi vida y yo he usado los desafíos del albinismo como garrocha para saltar cualquier barrera . Primero hagamos una definición de lo que es el albinismo.

¿Qué es albinismo?

El albinismo es una condición genética recesiva, muy poco frecuente. Muchos textos hacen referencia a ella como una enfermedad, trastorno o anomalía genética, pero mi autoestima no me permite decirlo así, ya que no me considero enferma, ni trastornada y mucho menos anormal. Podemos definir a un albino como un individuo con carencia de melanina, pigmento que da el color a la piel, cabellos y ojos, aunque en realidad existen diferentes tipos de albinismo, siendo básicamente dos grupos, el albinismo oculocutáneo (OCA), caracterizado por ausencia de melanina en ojos, piel y cabellos, y el albinismo ocular, en el cual la falta de pigmento se evidencia solo en los ojos.

Dentro del grupo de albinismo oculocutáneo (OCA), existen varios subgrupos que van de la ausencia total de pigmentación (OCA1), al cual yo pertenezco, y otros seis subgrupos que se caracterizan por presencia parcial de pigmentación en cabellos, piel y/o ojos. Estos últimos susgrupos (OCA2 al OCA7) varían en función al origen de la ausencia de melanina. También existe un tipo de albinismo asociado a la presencia del síndrome de Hersmanky-Pudlak, enfermedad que implica problemas hematológicos y afecciones pulmonares, renales e intestinales.

Limitaciones o dificultades presentes en la persona albina

Las personas albinas podemos llevar una vida normal como cualquiera, no obstante, por nuestra condición tenemos algunas dificultades como producto de la carencia de pigmentación. La primera limitante es nuestra baja visión, presentándose en mayor grado para algunos albinos que en otros, pudiéndose ser considerada como una persona con cierto grado de discapacidad. La visión baja se debe a la falta de pigmentación en la retina y el iris y las afecciones oftálmicas más comunes son: la fotofobia (sensibilidad a la luz), el nistagmus (movimiento involuntario de ambos ojos), en algunos casos, el estrabismo; problemas de refracción como la miopía o el astigmatismo y, en casi todos, la disfuncionalidad del nervio óptico para llevar imágenes definidas al cerebro. Actualmente, yo soy lo que se denomina una “ciega legal”, es decir, que aun utilizando algún medio para la corrección visual (anteojos, lupas, lentes intraoculares), mi visión no es superior a 20/200, eso significa que lo que debo ver a 200 cm, lo puedo ver solo hasta una distancia de 20 cm. Sin anteojos solo veo formas principales sin detalles o solo veo manchas o imágenes poco nítidas. Aunque cuando era más joven tenía una visión de 20/100, un problema de retina me está haciendo cada vez más ciega.

En mi experiencia con el problema visual, tuve algunas dificultades para estudiar pero me las ingenié para superarlas con ayudas visuales como lupas. Hoy en día, existen muchas ayudas visuales para albinos, como telescopios manuales y otros que pueden ser incorporados sobre las lentes convencionales; también existen lupas manuales y lupas electrónicas o digitales, en los teléfonos celulares y tabletas se pueden instalar apps que sirven para este último propósito. Es importante el uso de gafas se sol con filtros UV y existen algunos modelos que se colocan sobre los lentes de corrección, El uso de atriles y guías para la lectura, pueden ser de utilidad para leer con más comodidad. Si eres albino o tienes un familiar que lo es, te recomiendo que vayas a la consulta de un buen especialista o terapeuta en visión baja quien te podrá orientar sobre el uso adecuado de estas ayudas. También es recomendable que los padres de un niño/a albino/a, hablen con sus maestros para solicitar que se le permita ubicar en los primeros asientos del salón de clases y poder levantarse para tomar apuntes cerca del pizarrón en caso de ser necesario. De dar el tratamiento adecuado al problema visual, dependerá que la salud de sus ojos se prolongue por mucho mas tiempo y que su rendimiento escolar y laboral sea mucho mejor.

El otro problema del albinismo es nuestra vulnerabilidad a la luz solar. No solo la fotofobia es un problema, sino que nuestra piel es más propensa a las quemaduras solares y la exposición al sol potencia nuestra probabilidad de tener cáncer de piel, así como envejecimiento prematuro y engrosamiento de la misma. Esto nos obliga a tener más cuidado y protegernos del sol con vestimenta que nos cubra adecuadamente y utilizar protectores solares de por lo menos 30 FPS.

Los aspectos psicosociales en la vida de un albino

No hablemos más de tecnicismos biológicos, genéticos o médicos. Realmente el propósito de este post está más orientado con los aspectos de sensibilización para que el público en general en una próxima oportunidad, no vea a un albino como un bichito raro, pudiendo tener una relación empática y actitud comprensiva (no necesariamente compasiva) con esta persona.

Cuando viste por primera vez a un albino ¿qué sentiste? ¿Hiciste un chiste sobre su aspecto? Recuerdo cuando visité a España, en el aeropuerto de Barajas, el guardia civil revisó mi pasaporte y me dijo con risa sardónica al verme “¿Eh, eres familia de Copito de Nieve? Y no me incomodó que me relacionara con el gorila albino que vivió en el zoológico de Barcelona, sino que me sorprendió que un funcionario público que trabajaba en un aeropuerto internacional lo dijera con un tono burlón para tratar de molestarme “Era un hermoso gorila – dije sonriente ─ de los otros gorilas, no puedo decir lo mismo”.

Los albinos adultos somos inmunes a las burlas que otros puedan hacer sobre nuestro aspecto, hemos madurado lo suficiente para no enfadarnos por esto. Pero cuando son niños y adolescentes, sí pueden sentirse afectados y rechazados socialmente porque son algo más inseguros. Imagínate que despertaste un día, te ves en el espejo y hay una enorme mancha blanca en el lado izquierdo de tu cara. Si vas a salir a la calle, lo piensas mucho porque lo que pasará es que la gente se te quedará mirando y comenzarás a sentirte incomodo. Llegarás al trabajo y tus compañeros, si no preguntan qué te pasó, harán bromas sobre tu cara… y te sentirás incomodo; más aun si te evitan porque te perciben como algo raro. Si crees que eso no te puede afectar, felicidades, puedes vivir como un albino por unos minutos. De cualquier manera, imagínate que en vez de una enorme mancha blanca, te estás convertido en un albino, ¿cómo te sentirías? jajajaja. Trata a un albino con respeto como si se tratase de ti mismo. Esmérate en conocerle mejor y quedarás complacido de tener un buen amigo.

Si conociste a un albino y la primera impresión que te dio es que era retraído y te trataba con desconfianza, de seguro él/ella no pudo superar las burlas y discriminaciones que vivió en su niñez y/o adolescencia. Algunos les cuesta desarrollar su autoestima y quienes tienen la principal tarea de ayudarlo a superar sus miedos y complejos es su familia y en algunos casos, sus maestros. Si tienes un familiar cercano que es un niño o joven albino, ayúdalo, apóyalo, brindándole cariño y consejos para relacionarse socialmente.

Aquí estoy yo cuando tenía unos dos años. En la foto de la derecha estoy con mis hermanos. Como ven, tengo un hermano albino mayor que yo. Su nombre es Edgar.

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En lo personal, siempre recalco que mi niñez como albina fue muy placentera gracias al apoyo de mis padres y mis hermanos, principalmente de mis tres hermanas mayores que fueron para mí mis madres auxiliares y mis mejores maestras. Gracias a ellos pude sentirme segura de mí misma, con ellos pude descubrir mis talentos al darme libertad para descubrir mis talentos pese a mis dificultades visuales, nunca me sobreprotegieron y me dieron libre albedrío para descubrir y elegir las mejores oportunidades. Tú que me lees, si tienes un hijo o familiar cercano que lo es, hazle sentir que él/ella nació con un cargamento de talentos en su cuerpo, mente y espíritu, que solo descubriéndolo y desarrollándolo con pasión, pueden llevarlo a ser una persona exitosa en la vida.

Actualmente, gracias a las redes sociales, puedes encontrar grupos de albinos en tu comunidad y en otras ciudades y países. Esto ayuda mucho a apoyarnos, dar consejos a los más jóvenes y a sus padres, a compartir experiencias, a hacer amigos. Yo mantengo contacto con casi unos 60 albinos a nivel nacional e internacional, desde suramericanos hasta asiáticos y africanos (el traductor de google es una maravilla y viva el Whatsapp). Si deseas información sobre estos grupos, te puedo dar información en los comentarios.

Las redes sociales me han permitido tener amigos albinos de todas partes

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Espero que este post te haya mostrado información interesante y que hayas podido comprender más a las personas albinas. Agradeceré las opiniones emitidas en los comentarios. Para mayor información, te dejaré los links de organizaciones dedicadas a la orientación, educación y organización de personas albinas, sus familias y público en general.

1. Día Internacional del albinismo

2. NOAH: National Organization for Albinism and Hypopigmentation

3. OLA: Organización latinoamericana de albinismo

4. ALBA: Asociación de ayuda a personas con albinismo