¿MEDICAMENTOS HUÉRFANOS? || Enfermedades raras || Espacio médico.

Hola amigos 🙌

Anteriormente dediqué en mi blog un espacio a las enfermedades raras , y antes de seguir exponiendo éstos singulares casos quisiera tener la oportunidad de explicar algunos elementos que determinan que estén catalogadas como "raras"

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un numero reducido de personas; diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes, aunque no existe un concepto amplio principalmente se basan en la incidencia/prevalencia que éstas tengan, otras toman en cuenta distintos factores como la gravedad y la existencia de tratamientos adecuados.

En su mayoría son patologías genéticas(aproximadamente 80%), y por consiguiente, crónicas; otras son el resultado de alergias, intoxicaciones e infecciones, también algunas aparecen por efectos de la exposición ambiental durante la gestación, o después de nacer.

Los síntomas de algunas enfermedades raras pueden aparecer al momento de nacer, mientras que otras aparecen una vez alcanzada la edad adulta.

Ahora bien, en algún momento de nuestras vidas todos hemos sido medicados con algún tipo de fármaco ya sea para combatir un virus, una migraña o algun dolor abdominal; afecciones bastante comunes con una infinidad de medicamentos que están hechos para tratarlas y que son accesibles en cualquier comunidad, desafortunadamente este no es el caso de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y es uno de los principales problemas a los que deben enfrentarse.

Fuente

Entonces ¿Como logran tratar su padecimiento? … ¿Medicamentos huérfanos? ¿De qué va este término?

También conocidos como drogas huérfanas, son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica debido a razones financieras y de salud publica, ya que, por su rareza, los patrocinadores están renuentes a trabajar en ello, pues el mercado al que van dirigidos es tan mínimo que no permitiría recuperar el capital invertido en la investigación y en el desarrollo del producto.

En la UE existen criterios específicos para designar un medicamento huérfano:

• El producto está destinado para una prevalencia que no exceda 5 de 10.000 personas.
• Pacientes con patologías crónicas que sean muy debilitantes o que se encuentre en una condición grave y ponga en riesgo la vida.

En base a ello, ningún individuo ha de ser excluido de los progresos realizados por la ciencia y la práctica médica, y tienen el mismo derecho a ser tratados que cualquier otro paciente; Con el fin de estimular la investigación y el desarrollo del campo de los medicamentos huérfanos, a nivel mundial (EUA, UE, Japón, etc.) las autoridades sanitarias han implementado incentivos para ampliar y mejorar la industria sanitaria y biotecnológica, de este modo aumentar la calidad de vida de quienes son dependientes de fármacos.

Se considera que un medicamento es bueno cuando es accesible y su costo no es elevado, a pesar de los esfuerzos que realizan organizaciones mundiales observamos que hoy en día esto no se ha logrado por completo en la industria de drogas dirigidas a enfermedades raras.

|| DATO CURIOSO ||

Dentro de este contexto podemos encontrar las enfermedades huérfanas, denominadas de esta forma debido a que presentan déficit en la investigación clinica y experimental, estando prácticamente abandonadas por el interés médico/científico, y de las políticas de salud publica.

¿Te imaginas padecer alguna rareza y que nadie se interese por descubrir que está ocurriendo en tu organismo?

|| REFLEXIÓN ||

Sé agradecido con la vida … Hoy tus pulmones están realizando un buen intercambio de O² y CO²

Gracias por quedarse hasta el final 🙌 … Nos leemos pronto amigos 🔜