SÍNDROME DE DOWN: Un envoltorio supuestamente defectuoso (Historia real)

SÍNDROME DE DOWN: Un envoltorio supuestamente defectuoso (Historia real)

Hace cinco años atrás mi madre se llevó la grata sorpresa de que estaba embarazada, que tenía un mes de embarazo, la noticia fue muy impactante para ella y para el resto de la familia, ella no se esperaba esa sorpresa, y nosotros tampoco.

Cuando mi madre llegó a los cuatro meses de gestación los médicos la alertaron de que el bebe venía con una malformación(labio leporino) esta noticia llenó a mi madre y a mi padre de tristeza, hubo varias veces donde encontré a mi madre llorando y no sabía por qué, no nos habían dado la noticia, yo empecé a acompañarla a las citas con el ginecólogo, fue ahí donde empecé a darme cuenta. Ella me contó del problema del niño y ya se sentía mucho mejor, ya lo había aceptado, una malformación de labio leporino se puede operar y antes de que el bebé naciera ya mi madre estaba buscando donde operarlo.

El embarazo fue muy normal desde el primer mes hasta el último, cuando llego el día veintidós de septiembre de dos mil doce, fue cuando le dieron los dolores de parto, todos salimos muy apurados al hospital, ya iba a nacer el bebé. A la llegada del niño el doctor va y visita a mi madre en su habitación.

-Siento decirle que su bebé tiene síndrome de Down, y con labio y paladar hendido.

“Las dolorosas palabras del doctor cambiaron la vida de mis padres para siempre”. “Me sentí como aquél que vive una pesadilla y quiere despertar cuanto antes.”

Mamá estalló en llanto, mi papá trataba de consolarla, yo no sabía qué hacer, me sentía tan impotente. Con su corazón hecho pedazos ella se preguntaba: ¿Por qué ella? ¿Por qué le estaba pasando esto? ¿Por qué Dios le hizo esto?… Ella tenía tantos sentimientos de dolor, miedo e incertidumbre a causa del desconocimiento del problema.

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él.

Las células del cuerpo humano tienen cuarenta y seis cromosomas distribuidos en veintitrés pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros veintidós se enumeran del uno al veintidós en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par veintiuno en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía veintiuno.

El síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que sí se puede afirmar es que una persona con síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas de este síndrome. (“Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas”).

A mamá le costó aceptar que su hijo tiene síndrome de Down. Fue un choque tremendo para ella. Pero estaba deseosa de tener a su pequeño niño en sus brazos, abrazarlo, darle todo su amor, cariño y decirle que siempre lo iba a querer, sin importar nada.

El nombre de mi nuevo hermano es EIBER GONZALEZ, Ya han pasado cinco años desde su nacimiento, fue intervenido dos veces a cirugía para corregir las malformaciones de (labio y paladar), fue un duro proceso pero juntos como familia logramos superarlo, que EIBER llegara a nuestras vidas con una condición especial, fue un regalo de Dios ya que ha llenado nuestras vidas de tanto amor y la ternura que emana de él no tiene comparación, la verdad es que ya no me acuerdo como era la vida en casa antes de que naciera.

Cada mañana al despertar él es la primera persona que veo, ya que todos los días se despierta primero que todos en la casa y va por cada una de las habitaciones a despertarnos a todos, pero a la primera que despierta es a mi madre para que le haga desayuno, le gusta mucho la comida en especial el espagueti, queso y el pollo, si se le preguntan qué es lo que quiere comer esas son las tres palabras que dirá, y no le gusta que le den la comida en la boca, le gusta sentarse con el plato y comer por sí mismo, aunque deja un desorden de comida por todos lados, y embarra toda su cara hasta que dice que no quiere más.

Después de que mi madre se va al trabajo algunas veces, quedo yo con el todo el día y al de terminar de desayunar me toca limpiar el desorden de comida que hizo, el me ayuda asear. Al terminar le gusta escuchar música y bailar, yo puedo ver en sus ojos en su cara la satisfacción que siente al escuchar música cómo expresa su gusto por ella en el baile, y no solo baila él, sino que también te invitar a bailar a ti si estas con él. Entre baile y baile ríe tanto que al verlo te das cuenta que ama la música y la danza como si llevara esa pasión de un bailarín profesional por las venas.

Él podría pasar toda la mañana haciendo eso, pero como todo niño si te descuidas por un segundo se desaparece en un instante, y muchas veces me ha pasado, donde está haciendo alguna de sus travesuras como sacar todas las ollas de cocina, platos, vasos y demás al patio, o abrir las gavetas del closet y sacar toda la ropa. Al llegar el medio día le toca bañarse y la hora del baño significa (que tú también te bañas), él entre juegos y chapoteos con el agua termina mojándome completamente y cuando ya es hora de almorzar se vuelve a ensuciar. Luego de haber almorzado lo invade el sueño que se queda completamente dormido.

Después de haber dormido su siesta le gusta ir a pasear, como ir al parque, ir a la casa de alguno de sus primos para jugar con ellos y divertirse al máximo, pasar el día con EIBER está lleno de tanta diversión, juegos, alegrías y risas por montón, no te cansas de verlo reír y reírte con él. A pesar de su síndrome de Down, cada día de EIBER es lo más normal posible. Y digo “lo más normal posible” porque nunca va a ser igual como la vive un niño sin el síndrome sencillamente porque a un niño con síndrome de Down SIEMPRE habrá que darle soporte adicional de algún modo para que aprenda lo que surge casi en forma natural en un niño regular. Sin embargo, lo importante es que todo sea una experiencia divertida y llena de juegos.

Ahora, han pasado cinco años, y luego de muchas luchas, miedos, batallas ganadas, y muchos obstáculos finalmente superados mamá se pregunta con un corazón maravillado y agradecido: ¿Por qué ella? ¿Por qué le estaba pasando esto? ¿Qué he hecho para merecer este regalo tan maravilloso dado por Dios.?

EIBER ha llegado a ser una bendición para nuestras vidas y las ha transformado de una manera maravillosa, que no existen palabra alguna para describir lo agradecido que estamos con Dios por avernos bendecido con un angelito tan hermoso, mi familia y yo tenemos una vida ocupada pero llena de mucha alegría donde todos nos amamos, respetamos y motivamos a dar lo mejor de sí. “EIBER” ha venido a ser la mejor experiencia que hayamos vivido.
Solo Dios puede dar regalos así de grandes en un envoltorio supuestamente defectuoso a los ojos humanos, pero que demuestra nuevamente que Dios nunca se equivoca y sus planes y propósitos son perfectos.

Espero que cada día más personas se permitan crecer a través de la aceptación del síndrome de Down como una condición genética natural que ocurre, porque cada día podemos ser mejores hacia los demás y estos niños nos dan esa oportunidad.

GRACIAS POR LEER