Hola steemianos!

En esta oportunidad les vengo a contar una historia que le está pasando a un familiar muy cercano mio en esta actualidad … En la cual cada venezolano como dentro y fuera de este país tan bello se encuentra en la lucha para tener un mejor futuro.

Mi Padrino es padre de 2 bellos pequeños que siempre dan una sonrisa a la vida…

Se los presento:

Samuel (7 años de edad), la misma carita de mi padrino.

Y

Miranda (3 años), la niña pequeña y hermosa de Ecuador!

Actualmente se encuentran viviendo en Ecuador. Desde que Vivian aquí en Venezuela; siempre estaban con dietas y tratamientos ya que según sufrían de “Asma”, “Bronquitis”, etc. Estando allá se les realizan las pruebas de sudor que diagnostiquen si existe o no la FQ (Fibrosis Quística). Los resultados de esta prueba dieron lo siguiente:

El resultado de una prueba de cloruro en sudor puede ser el siguiente:

• Menor o igual a 29 mmol/L probablemente signifique que no hay presencia de fibrosis quística.
• Entre 30 a 59 mmol/L no brinda un diagnóstico claro y se necesitan exámenes adicionales.
• Si es de 60 mmol/L o mayor, la fibrosis quística está presente.

Como pueden notar en Samuel es seguro que esta presente la FQ y en Miranda esta dudoso el resultado aunque se termina de confirmar por doctores por otros síntomas que acompañan esta enfermedad como seria: la falta de crecimiento, no aumenta de peso con facilidad, tos, etc.

Antes de seguir les explico que es Fibrosis Quística (FQ): Es una enfermedad genética que se aloja fatalmente en los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos. La enfermedad no tiene cura pero en países desarrollados se ha logrado darle a los pacientes mayor tiempo de vida, tanto asi que han llegado a los 40 años.

Por desgracia en el país donde están actualmente (Ecuador) no hay la maquinaria y especialista suficiente como para poder ayudar a alargar su tiempo de vida. Actualmente estamos en la lucha para reunir y realizarles un test genético para determinar el tipo mutación, que cuesta alrededor de USD 5.000$ por paciente debido a que los exámenes deben ser enviados a Europa para su análisis. Este examen permite determinar entre más de 1.500 mutaciones cual es exactamente la que afecta a cada uno de ellos y definir el tratamiento que les puede ayudar a tener una mejor calidad de vida a largo plazo. El LABORATORIO CLINICO INTERLAB en Guayaquil, el 20 de junio de 2018, accedió a realizarnos un descuento del 35% para ambos exámenes, quedando cada uno en USD 3.810,00$, para un total de USD 7.620,00$ que es la meta a cumplir con la recaudacion de fondos. Se muestran los presupuestos emitidos por INTERLAB:

Estamos tratando de reunir cuanto antes la totalidad de los exámenes para poder seguir ayudando a estos peques… si quieres saber mas sobre esta historia de Samuel y Miranda, y ayudarnos ya sea difundiéndola, donando o simplemente dándonos consejos que puedas saber de como tratar la enfermedad. visita: https://www.gofundme.com/fibrosis-quistica-dos-respiros