How to live with a rare condition // DOCUMENTARY 🐠

elenahornfilm (64)in #life • 3 years ago

🐠 Dear STEEMIANS 🐠

There are almost 8,000 rare diseases in the world and in Europe, more than 30 million people suffer from them. But for pharmaceutical companies, the potential profit is too low and won't cover the cost of the research into new treatments. Patients therefore have no choice but to learn to live with their disease.
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For a documentary on ARTE I visited Gioia di Biagio and her sister Ilaria in Florence. Gioia is diagnosed with EDS - Ehlers-Danlos-Syndrome. It makes her fragile. Inside and outside. Her skin is elastic and rips easily. The same counts for her joints.
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You can watch the documentary with this link:
https://www.arte.tv/en/videos/100300-004-A/re-rare-conditions/
The original documentary is in German but you can watch with Italian, Polish, Spanish, English or French subtitles if you're watching from Europe.
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I would like to draw your attention to Ilaria di Biagio's photographic work here: http://www.ilariadibiagio.com/site/index.php?/projects/fragile/
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We also filmed with Nadine Großmann who is also affected by a rare desease: FOP. Her muscles are turing into bones. She is the only FOP patient who is also discovering her illness scientifically. She is working on her PhD at the FU Berlin.
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🇩🇪FOR MY GERMAN FOLLOWERS
Here a detailed summary in German: 🇩🇪

Gioia di Biagio lebt in einem kleinen, toskanischen Dorf außerhalb von Florenz. Sie ist eine „Frau aus Porzellan“. Was nach einer romantischen Traumfigur klingt, hat einen traurigen Hintergrund. Gioia leidet seit ihrer Geburt unter dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Eine seltene, genetisch bedingte Bindegewebsstörung, die sich durch eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke auszeichnet.
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Der Alltag steckt für Gioia voller kleiner und großer Hürden. Ihre Hände sind zu kraftlos, um eine Wasserflasche zu öffnen und ein Stolpern beim Treppen steigen kann die Einweisung in die Notaufnahme bedeuten. Die Ärzte sind hilflos. EDS ist bisher unheilbar. Doch Gioia di Biagio transformiert ihre Schwachpunkte in Stärke. Gemeinsam mit ihrer Schwester Ilaria arbeitet sie an einem Fotoprojekt, um auf das Ehlers-Danlos-Syndrom aufmerksam zu machen, denn durch die fehlende Bekanntheit der Krankheit werden auch heute noch viele Patienten fehldiagnostiziert.
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Den falschen Umgang mit einer seltenen Krankheit hat auch die Berlinerin Nadine Großmann erlebt. Nadine wurde als Jugendliche mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kurz FOP, diagnostiziert. Eine seltene genetische Krankheit, die Muskeln sowie Bindegewebe verknöchern lässt. Obwohl die Krankheit im Jugendalter bei Nadine richtig erkannt wurde, operierten sie die Ärzte drei Mal. Vergeblich - denn der genetische Defekt führte dazu, dass die entfernten Knochen binnen kürzester Zeit wieder nachwuchsen. Grund genug für die studierte Biochemikerin, die Erforschung von FOP selbst in die Hand zu nehmen.
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