Thalassemia, Warisan Yang Tidak Diharapkan.

Mungkin judul diatas terdengar kejam, tapi percayalah saya hanya mengutip kata-kata dari dosen saya dr. Heru, Sp. A yang memang sudah sejak lama berkonsentrasi menangani masalah thalassemia di Aceh. Tulisan ini saya buat setelah membaca postingan steemit @silvira tentang “Peringatan Hari Thalassemia Internasional di Banda Aceh”, selengkapnya boleh baca disini

(Ada banyak wajah terkenal yang bisa dikenali di foto ini, coba perhatikan dengan seksama ya steemian)

Hari Thalassemia sedunia sebenarnya diperingati setiap tanggal 8 Mei. Penyakit ini termasuk penyakit yang kurang populer, banyak orang tidak tahu menahu tentang penyakit ini. Dulu awal-awal masuk kedokteran saya sering salah sebut penyakit ini dengan Tazmania (tokoh kartun), karena benar-benar tidak familiar namanya di kuping saya.

Di Aceh penyakit ini disebutkan sebagai fenomena gunung es. Menurut Riskesdas (Riset Kesehatan Dasar) 2007, Aceh menduduki peringkat pertama prevalensi nasional pengidap Thalassemia terbanyak yakni sebesar 13,4%. Dan jumlahnya semakin meningkat tiap tahunnya. Fakta menunjukkan tingginya angka penyakit ini di Aceh, akan tetapi hanya segelintir penderita yang terdeteksi dan tercatat melakukan pengobatan rutin di RSUD Zainoel Abidin Banda Aceh.

Thalassemia sendiri adalah penyakit kelainan gen darah langka yang menyebabkan hemoglobin (komponen sel darah merah yang berfungsi mengikat oksigen) tidak dapat terbentuk sempurna, sehingga sel darah merah mudah sekali rusak dan mati. Thalassemia merupakan penyakit yang diturunkan secara genetik oleh orang tua yang merupakan penderita thalassemia ataupunCarrier (pembawa sifat) Thalassemia, artinya orang tua nya kelihatan sehat tanpa gejala sakit akan tetapi memiliki kecacatan didalam gen nya. Dari sepasang orang tua carrier thalassemia inilah yang nantinya akan menurunkan penyakit ini ke anak-anaknya. Jadi penyakit ini bukan penyakit menular ya steemian.

Sumber

Gejala awal dari penyakit ini adalah anak tampak sering pucat dan lemas yang tidak diketahui penyebabnya. Penderita penyakit ini hanya akan terdeteksi setelah menjalani pemeriksaan darah yaitu pemeriksaan darah lengkap untuk menilai jumlah sel darah merah dan pemeriksaan Hb elektroforesis yang bertujuan untuk melihat bentuk Hemoglobin (Hb) (apakah terdapat Hb yang mengalami kelainan pembentukan atau tidak).

Sudah sejak lama RSUDZA memiliki ruangan khusus bagi anak-anak penderita thalassemia ini yang berlokasi di rumah sakit lama. Saya pernah menjalani tugas diruangan ini selama 2 minggu penuh saat Koass. Ruangan ini dibuat layaknya kamar penginapan sederhana yang nyaman agar anak-anak yang datang kesana tetap senang dan tidak jenuh menjalani pengobatan.

Adik-kakak yang mengidap Thalassemia sedang mendapat transfusi darah.
Sumber

Setiap harinya ada sekitar 10 pasien yang datang ke sentral Thalassemia untuk menjalani pengobatan. Mereka datang dari berbagai daerah dengan latar belakang ekonomi dan sosial yang berbeda-beda. Akan tetapi karena seringnya mereka datang dan saling bertemu, penderita thalassemia dan keluarga penderita menjadi akrab satu sama lain. Mereka saling mengenal dan kemudian saling bertukar pikiran dan pengalaman.

Tentu rasa bosan akan tetap hadir mengingat anak-anak ini nantinya harus bolak-balik ke rumah sakit untuk menjalani transfusi darah tiap bulannya, karena transfusi adalah satu-satunya pengobatan yang bisa diberikan untuk saat ini. Setelah transfusi pun penderita thalassemia harus tetap dipantau jumlah zat besi yang menumpuk yang terjadi akibat transfusi dan juga akibat penghancuran sel darah merah yang berlebihan, sehingga kadang mereka harus dirawat beberapa hari setelah transfusi. Penderita thalassemia yang mengalami penumpukan zat besi biasanya akan dianjurkan untuk mengkonsumsi obat kelasi besi, yang bertujuan untuk mengurangi penumpukan zat besi.

Penderita thalassemia punya motto yang harus diingat : “apapun makanannya minumnya tetap harus teh”, mengapa?. Ini terjadi karena meminum teh dapat membantu menghambat penyerapan zat besi tersebut. jadi sangat dianjurkan minum teh pada penderita thalassemia.

Penderita Thalassemia memiliki pantangan makan yaitu makanan yang tinggi kadar zat besinya seperti daging merah, telur bebek, hati,roti, gandum, telur ayam dan beberapa jenis sayur hijau. Sedangkan makanan yang kandungan zat besinya tidak terlalu tinggi dapat dikonsumsi seperti berbagai jenis ikan, sayur berwarna cerah misalnya sawi dan kol, nasi, mi, umbi-umbian, wortel, lobak, bengkoang dan lain-lain.

Thalassemia belum dapat disembuhkan. Sampai saat ini masih terus dilakukan penelitian untuk menemukan cara-cara untuk menyembuhkan thalassemia.

Lalu bisakah penyakit ini dicegah?. Satu-satunya cara adalah dengan melakukan skrining pemeriksaan darah sebelum menikah dan menghindari menikah dengan si penderita ataupun si pembawa sifat. Terdengar sadis ya. Tapi begitulah, Thalassemia menjadi warisan yang tidak diharapkan bagi keturunan kita.

Sebelum mengakhiri tulisan ini saya ingin menyampaikan rasa hormat dan pernyataan terimakasih bagi para sukarelawan Yayasan Darah Untuk Aceh (YDUA) yang begitu ikhlasnya mendampingi anak-anak penderita thalassemia di Aceh. Sampai saat ini saya hanya bisa mendoakan saja tanpa bisa berbuat banyak. Para steemian juga bisa membantu para penderita, salah satunya adalah dengan mendonorkan darahnya. Tagline misi YDUA adalah “ten for one thalassemia” , artinya 10 pendonor untuk satu anak thalassemia sehingga si anak bisa mendapat darah yang cukup saat waktu transfusi tiba.

Akhir kata ayo donor darah..

Sumber

Referensi :
Referensi 1
Referensi 2