الحالة الغريبة لفيبي براسويل بشعرها ذي النسيج الزجاجي-The strange state of Phoebe Braswell with her glassy hair
هل سبق وتساءلت عن السبب الغريب وراء ظهور عالم الفيزياء الشهير آينشتاين دومًا بشعر “منكوش” منتصب طيلة الوقت؟ لربما فكرت في أن الأمر لا يعدو سمت أو طريقة العالم الأبرز في تمشيط شعره لا أكثر؛ لكنه يتعدى هذا في الواقع إلى حالة طبية تفرض هذا النمط الغريب للشعر.
<
فلننتقل سريعًا من آينشتاين إلى طفلة صغيرة لا يتعدى عمرها عامين في ولاية كارولينا الشمالية؛ حيث تعاني فيبي براسويل Phoebe Braswell من الحالة النادرة نفسها التي تجعل شعرها لا ينحني أو يرضخ: متلازمة الشعر غير القابل للتمشيط Uncombable Hair Syndrome.
Have you ever wondered why the famous physicist Einstein has always come up with "munchush" hair all the time? Perhaps I thought that it was just the name or the world's most prominent way of combing his hair no more; but it actually goes beyond a medical condition that imposes this strange pattern of hair.
Let us move quickly from Einstein to a little two-year-old girl in North Carolina; Phoebe Braswell suffers from the same rare condition that makes her hair not bend or bend: Uncombable Hair Syndrome.
متلازمة الشعر غير قابل للتمشيط أو بروز قُنية مثلث الشَعر أو الشعر ذو النسيج الزجاجي Spun-glass hair هي متلازمة يتميز أصحابها بشعر باهت وجاف وأشعث غير قابل للتمشيط، وسببها طفرة وراثية نادرة تصيب إحدى المورثات الثلاث التالية .(PADI3-TGM3-TCHH). وقد تم تسجيلها للمرة الأولى في أوائل القرن العِشرين ووَصفها في عام 1970. فيبي التي ترونها هنا تمثل واحدة من 100 حالة مسجلة فقط حول العالم لأطفال بمتلازمة الشعر غير القابل للتمشيط؛ ولعلكم لاحظتم أن الحالات المئة المسجلة محصورة بين الأطفال، ويرجع هذا إلى أن تلك المتلازمة تختفي أعراضها على الأغلب مع التقدم في العمر حيث يكون جليًا ما بين 3 أشهر كأقل حد حتى سن 12 عامًا.
<
تقول والدة فيبي أنها اعتادت تعليقات الناس الدائمة على شعر فيبي المنكوش غير الممشط، والتي تشمل إتهامها بالإهمال وعدم الإهتمام بمظهر وصحة ابنتها. مع هذا، تقول الأم أن اختارت أن تحب مظهر ابنتها الغريب وتتقبله مع الوقت على الرغم من أنها حاولت تغييره بتجربة العشرات من مستحضرات التجميل والعناية بالشعر في البداية قبل أن تتيقن من إستحالة كسر تلك المتلازمة.
The non-combed hair syndrome or the appearance of the spun-glass hair is a syndrome characterized by pale, dry, shaggy and unshakable hair, caused by a rare genetic mutation in one of the following three genes (PADI3-TGM3-TCHH). It was first recorded in the early 20th century and described in 1970. The vibe you see here represents one of only 100 registered cases around the world for children with non-combable hair syndrome; you may have noticed that the 100 cases are confined to children, Symptoms usually disappear with age, where it is evident between 3 months and as little as 12 years of age.
<
Vibe's mother says she has used the people's constant comments on the uncoordinated, fluffy Vibe hair, which includes her accusation of neglect and lack of interest in the appearance and health of her daughter. However, the mother says she has chosen to love the appearance of her strange daughter and accept him over time, although she tried to change it by trying dozens of cosmetics and hair care at first before she became sure of the impossibility of breaking that syndrome.
والطريف في الأمر أنه لم يتم تشخيص حالة فيبي إلا بعد عام ونصف تقريبًا من ولادتها بالرغم من ظهور أعراض المتلازمة بعمر 3 أشهر فقط! حيث يقول أبويها أنهما ظنا في البداية أن الأمر مؤقت مع قلة الشعر في رأس فيبي الصغيرة وانتصابه كالأشواك الطويلة من فروة رأسها؛ حتى الطبيب الذي لجئا إليه لاحقًا للكشف الدوري السنوي للأطفال اعتبر الأمر مثيرًا للاهتمام لكنه سيزول مع الوقت بعدما أخبرهما أنه لم ير شيئًا كهذا من قبل. “أخبروني إذا ما طرأ جديد في حالتها!” … هكذا أخبرهما الطبيب بابتسامة!
Interestingly, Vibe's condition was not diagnosed until about a year and a half after her birth, although symptoms of the syndrome were only 3 months old! Her parents say they thought at first that it was temporary with the small hair in the head of a small vibe and the erection of the long thorns of her scalp. Even the doctor who later came to the children's annual check-up was considered interesting but would go away after telling them that he had not seen anything like that. Before. "Tell me if there is anything new in her condition!" So the doctor told them with a smile!
هنا يأتي دور فيسبوك في القصة، بعدما تعثرت والدة فيبي به على مقال عن فتاة “تملك شعرًا لا يقبل التمشيط”! هكذا عادوا إلى طبيب فيبي مرة أخرى لكن بأمل جديد لعلاجها من المتلازمة التي صاروا يعلمون اسمها جيدًا، إلا أنه للأسف لا يوجد علاج ناجع لمتلازمة الشعر غير القابل للتمشيط حاليًا. ما يمكن القيام به للحد من المظهر غير المعتاد للشعر هو تشذيبه بكل مستمر وتقليل حجمه مع استخدام بلسم يحوي الكورتيزون للمساعدة في إضفاء بعض المرونة على الشعر. لكن بشكل عام لا يوجد علاج دائم وجذري لأعراض المتلازمة التي تزول بالتقدم مع العمر بلا آثار أو مضاعفات لحسن الحظ.وفي الوقت الحالي، تقضي فيبي وقتها بين إجراء فحوصات طبية مستمرة لتحديد أي من المورثات الثلاث PADI3 – TGM3 – TCHH هو المسئول عن إصابتها بالمتلازمة الغريبة، واللعب بدميتها المفضلة “بوبي Poppy” الشهيرة من فيلم ترولز Trollz؛ وبالطبع تلاحظون الشبه الكبير بين شعر الدمية وشعر فيبي! على الأرجح وجه الشبه بينهما هو ما أسر قلب فيبي الصغيرة لتختار الدمية الغريبة قبل أن ترى الفيلم الشهير حتى.
Here comes the role of Facebook in the story, after the mother of Vibe stumbled upon an article about a girl "has poetry does not accept combing!" So they went back to the doctor again, but with a new hope of treatment of the syndrome, which they know her name well, but unfortunately there is no effective treatment for hair syndrome is currently combinable. What can be done to reduce the unusual appearance of hair is to pruning it continuously and reduce its size with the use of balm containing cortisone to help give some flexibility to the hair. But in general there is no permanent and radical treatment for the symptoms of the syndrome, which goes away with age without any effects or complications Fortunately.
At present, Vibe is spending time checking out which of the three genes PADI3 - TGM3 - TCHH is responsible for her strange syndrome, and playing her favorite doll "Bobby Poppy" famous movie Trollz Trollz; Of course you notice the similarity between the doll hair and hair Vibe! Most likely the resemblance between them is what captured the small vibe heart to choose an exotic doll before you see the movie so famous.
قد يبدو الأمر طريفًا أو لطيفًا أو مسليًا للقاريء، لكن والدا فيبي يشعران بالقلق الشديد خوفًا من أن تتعرض ابنتهما للتنمر مع دخولها المدرسة. كما تعلمون، لا أحد “طبيعي” ينجو من التنمر في طفولته، فما بالكم بفيبي الصغيرة التي يجدر بها التقافز والركض والتعرض للشمس والهواء لساعات طويلة عفوية في فناء وفصول المدرسة؟! فلنتعشم أن تختفي آثار المتلازمة أو تنحسر قبل ذلك الوقت …
It may seem cute, pleasant, or entertaining to the reader, but Vibe's parents are very worried that their daughter will be bullying when she enters school. As you know, no one "normal" survives bullying in his childhood, so what about the small penis that should jump, run and exposure to the sun and air for long hours spontaneously in the courtyard and school classes ?! Let us hope that the effects of the syndrome disappear or wane before that time ...