Ayuda para un bebé con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1

Hola amigos de Steemit,

Para quienes no me conocen soy @ciag, he creado esta cuenta para poder reunir dinero para el hijo de una prima (Facundo Barceló Valenzuela), el es un bebé realmente muy especial que nació hace aproximadamente dos años (el 17 de Diciembre de 2015) con una enfermedad muy extraña llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Esta es la forma mas severa de AME conocida, para su información dicha enfermedad y tipo tiene una prevalencia de 1 en 53.000 individuos. Somos de Chile, país donde todos los gastos asociados a este tipo de enfermedades no son cubiertos por ningún tipo de seguro médico o programa del gobierno.

En breves palabras, la AME es una enfermedad genética que causa pérdida progresiva de movimiento, debilidad muscular e hipotonía. Esta enfermedad se suele diagnosticar de forma muy temprana, generalmente antes de los 6 meses de vida sin haber generalmente ningún problema durante el embarazo. Esta condición puede afectar la habilidad para gatear así como para caminar, también el movimiento de brazos, manos, cabeza y cuello, así mismo pueden tener problemas para respirar y para tragar (en algunos casos no pueden llegar si quiera a sentarse por si solos). Para mas información sobre AME y sus tipos por favor vean esta página

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Como la mayoría de las enfermedades genéticas, esta no tiene cura o tratamiento conocidos. Sin embargo, existe un rango de opciones para tratar los síntomas y reducir la complicaciones asociadas con la debilidad muscular (fisioterapia), todo esto con la finalidad de mantener la mejor calidad de vida posible, para mas info ver esta página. Todos los cuidados y terapias complejas, complementado con todo el amor de su familia, permiten a Facundo seguir con vida.

Ahora, el problema es que en este momento, para poder mantener con vida a Facundo la familia necesita cerca de $5.000 dólares mensualmente, cantidad excesiva de dinero para un país como Chile, por esta razón todo se ha puesto cuesta arriba para la familia. Tal como ya fue mencionado, en Chile ningún seguro médico o programa de gobierno es capaz de cubrir completamente todos los gastos asociados con esta enfermedad. Y como todos sabemos ni todo el amor del mundo es capaz de pagar todas las deudas asociadas a una enfermedad.

Por ahora, la familia solo tenía una página de Facebook la que en este momento tiene cerca de 4.600 seguidores. Dicha página se utiliza principalmente para solicitar donaciones, informar sobre la realización de eventos para recaudar dinero, subir algunos videos donde gente famosa nos ha apoyado, así como para vender algunas cosas que permiten recaudar algo de dinero adicional. Con respecto a esto, es necesario mencionar que ellos han realizado muchos eventos para recaudar dinero pero incluso en el mejor de los casos el dinero recaudado ayuda solo por cortos periodos o sirve para pagar deudas ya adquiridas. Por esto es que hemos pensado en Steemit como una posible solución y como una excelente oportunidad para recaudar dinero adicional, de esta forma publicando el mismo contenido de Facebook se podría recaudar dinero.

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Debo mencionar que no soy de una ONG, ni tampoco tengo relación con alguna. De hecho realmente no se si existe alguna organización internacional que pudiera ayudar a la familia a recaudar dinero para el tratamiento médico de esta enfermedad, de hecho cualquier idea es bienvenida. En relación a esto, debo mencionar que he tratado de contactar a varias instituciones de caridad internacionales pero no he tenido ninguna respuesta. Nuestro conocimiento sobre cryptomonedas es muy limitado, pero hemos estado explorando todas las alternativas y posibilidades ya que parece ser una buen forma para recaudar dinero de forma internacional. Por esto, es que también he tratado de generar una ICO (Oferta Inicial de Monedas) solo para recaudar fondos para Facundo, esto a través de la plataforma Waves pero aún tengo mucho que aprender para poder realizar eso. (Cualquier ayuda en este sentido sería muy bien recibida)

Visita de la Fisioterapeuta y Trabajadora Social de la Fundación Teleton Chile

Si pueden apoyar a Facundo con su upvote de verdad estaremos muy agradecidos, así mismo seguir este blog y resteem sus post sería excelente. De esta forma le estarán dando una pequeña ayuda a esta familia.

Se que muchos no creerán o pueden pensar que esto es una estafa, pero les aseguro que es real. Así mismo les puedo mencionar que todo el Steem y los Steem Dollars que reciba esta cuenta irán directamente a Facundo, lógicamente primero tenemos que acumular algo de Steem Power para tener algo de visibilidad en la plataforma y poder recaudar mas.

Video de Mayo de 2017

Si desean conocer un poco más a Facundo y a su familia, por favor ingresen a la página de Facebook o nos pueden contactar directamente al email [email protected]

Finalmente, hace cerca de un mes Facundo y su madre (Carolina) aparecieron en la TV nacional de Chile (TVN) debido a que un corte eléctrico generalizado en Santiago (Chile) dejó a Facundo en una situación muy crítica ya que él es un bebe electro-dependiente. Por favor, vean el siguiente video para que puedan conocer a esta maravillosa madre y a su bebé.

Fuente

Cada voto (upvote) será una real ayuda para la familia, ayudemos que esta iniciativa funcione.

¡Muchas Gracias a todos!

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Si desean realizar una donación directa para Facundo,
pueden hacerlo a cualquiera de estas billeteras de cryptomonedas (o acá en Steemit también)

Bitcoin
1EhkqSE7CR9cyuJ9XGomFDdNzdtm1LbvM7

Ethereum
0x158d646e40B1ef6934D4eeDab2e17A31F4358a11

Litecoin
LT7gEtKZHJTF2EAcAd57e4xBuHPmYRzSZ8

Dash
XkVizNv9HcEHbCAhMBt9qukKg1tZp5fvpn

Informaremos acá en Steemit todas las donaciones directas realizadas.

¡Muchas Gracias!

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