Hello Good Bye

En un recorrido rápido por lo que ha sido este último año y medio con mi hijo, que como saben, si me leen de un tiempo acá, fue diagnosticado con Síndrome de Asperger, y apartándome de reflexiones más científicas o técnicas, como familia, fue una verdadera travesía desde un extremo al otro, partiendo del miedo, la incertidumbre, los desaciertos, enfrentando situaciones desagradables y otras sublimes, adentrándonos en un mundo que hasta entonces nos era impensable, desconocido, que transitan personas maravillosas y a otras cuyo proceder deja mucho que desear, pero a partir de lo cual hoy por hoy, es posible construir el deber ser, lo utópico.

Para no aburrirlos, el recorrido incluyó, ocuparnos y buscar apoyo profesional, informarnos, entender, aceptar, aprender y apoyar. Cabe destacar que no fue un proceso emocional sencillo sino que se complica al lidiar con familiares, allegados y maestros que no están sensibilizados ni quieren informarse sobre el tema, enfrascados en negar que existe una realidad que exige ir más allá, que complejiza o problematiza pero que también nos abre a la comprensión, a la tolerancia, que nos inspiró a luchar por la inclusión y el respeto.

Tomando en cuenta que partimos de lo desconocido, de lo incierto, del miedo y el inevitable duelo, no me queda más que agradecer, a la naturaleza, a Dios, a la genética, a la causa que sea, no me importa ya cual, pues entiendo que el Síndrome de Asperger no es un impedimento ni una limitación, una incapacidad sino una diferencia que celebro e invita a otras visiones del mundo y la realidad.

Asimismo, hoy entiendo que el problema no es el Síndrome en sí, sino la percepción socio-cultural que se tiene de cualquier diferencia, que lo importante es el manejo, el apoyo, el respeto, brindar las condiciones, las adaptaciones y las herramientas necesarias para que el individuo pueda desarrollarse integralmente y explorar sus potenciales.

Si como familia nos hubiéramos rendido a la primera ante el mal manejo de muchos tópicos, quizá los más complejos -el educativo, por ejemplo- probablemente no nos hubiéramos comprometido a cambiar el mundo en beneficio no sólo de nuestro hijo, sino de las personas que padecen discriminación, aislamiento, violencia y acoso, entre otros males sociales. De modo que, ninguna lucha fue pequeña o representó un desacierto, por el contrario, fue un crecimiento y un aprendizaje.

Así, hace un año y cuatro meses, estábamos lidiando con una denuncia por violencia escolar donde la víctima era nuestro hijo, situación que tuvo un pésimo manejo dentro de la escuela, pues reportándola casi un año antes, nunca se tomaron las medidas mínimas, hasta que la situación escaló potencialmente en intensidad y no quedó más remedio que activar vías y órganos que para mayor decepción, tampoco respondieron como se espera o corresponde conforme a las normas jurídicas.

A la larga, después de mil gestiones infructuosas, de la tremenda desmoralización e impotencia, ya con el año escolar terminando y perdida como estaba la confianza en el personal directivo y docente de la institución educativa, cuyo planteamiento fue obligarnos a mediar donde no procedía la mediación pues se produjeron lesiones físicas y un sufrimiento psicológico importante -la última agresión tuvo lugar dentro del aula y frente a todos los alumnos-, por tanto, difícilmente podíamos aceptar que se invisibilizara el problema, y ante la inoperancia institucional de los órganos especializados, no quedó más que retirar a nuestro hijo del colegio donde venía estudiando desde primer grado, sometiéndolo a un proceso incierto de adaptación en otro colegio, situación que pudo evitarse de haberse tomando las medidas adecuadas y oportunas ante la violencia escolar perpetrada por un compañero de clases.

Y así fue como el camino también nos enseñó a creer y a confiar en las potencialidades de nuestro hijo, quien rápidamente se adaptó al nuevo ambiente, al grupo y presentó gran mejoría en su desempeño escolar, luego de tener un retroceso o estancamiento a raíz de la problemática descrita.

Al cabo de unos meses, increíblemente, todo aquel infierno que experimentamos como padres y como familia, quedó atrás -aunque el sabor de la injusticia quedará por siempre-, sumado a la decepción profesional que particularmente siento ante un sistema de protección dentro del cual me desempeñé por mucho tiempo, pero que ahora está plagado de funcionarios poco preparados, sin ningún compromiso ni sensibilidad humana.

Y de allí, paso a contarles también lo grato, las alegrías, los pequeños grandes pasos hacia adelante, que también son parte de la vida.

Hace tres semanas, mi hijo comentó que en la escuela abrirían un encuentro de talentos, y que quería participar, así, por voluntad propia.

Cabe destacar que teniendo inclinaciones musicales y un entrenamiento previo en un grupo coral del Sistema Nacional de Orquestas y Coros, su intención era participar en la categoría canto. Como está entrando en la adolescencia e influenciado por la música que escuchamos, se trazó como meta cantar un tema de The Beatles -cuyo nombre titula este post-, que inicialmente practicó en casa con su papá en la guitarra, pero el proyecto musical fue creciendo, sumándose después un amigo de mi sobrino, tocando primero la batería y luego la guitarra eléctrica, siendo reemplazado en la batería por el hijo de unos vecinos, al cual hemos visto crecer.

Así, luego de audicionar y clasificar como participante del encuentro de talentos, llegó el gran día de la presentación, justificando esta temática después de casi un mes de silencio en mi cuenta, porque lo improbable fue no sólo posible sino grato, divertido, cristalizando otra razón para no creer ciegamente en todo lo que se dice o piensa de las personas con Síndrome de Asperger.

Mi hijo no sólo participó por su propia voluntad en un evento que para la mayoría de las personas constituye un acto de valentía pura, sino que lo disfrutó, obsequiándonos por demás un momento único que atesoraremos siempre, demostró que nada está escrito ni es definitivo, que el comportamiento de los seres humanos no obedece reglas inamovibles, que ser diferente es también bendición, ventaja, oportunidad, un ejemplo desde la humildad, la valentía, la lucha y el amor.

Estas palabras no logran describir mi alegría, el orgullo y el alivio que siento como madre, lo que todo esto dice del camino recorrido y de lo que viene. Pero este es también un ejercicio de agradecimiento y reconocimiento, a Aurora Villasmil, como psicólogo, no como una más del montón, sino de esas que integran a la familia en el proceso, contagia seguridad en las dificultades y sabe cómo decir oportunamente las verdades. Infinitas gracias, esto no hubiera sido posible sin ella.

También a Fabiola Martinez, la maestra de mis hijos en el coro Freddy Padrón, por transmitir su amor por la música, por enseñar respetando la diferencia, por entender que la diferencia no es una limitación sino una ventaja en muchos ámbitos de la vida, especialmente el relacionado con lo artístico.

A Triana Asián, por esas palabras tan oportunas, que nunca olvidaré y son una inmensa verdad: “Tener un hijo con Asperger es lo mejor que te pudo pasar”. Quiero destacar que no sólo es un niño con Asperger, ante todo es un ser humano escribiendo su propia historia, con una fortaleza del tamaño de los retos que enfrenta.
También, quiero agradecer a Kender y a Santiago, jóvenes desinteresados que se sumaron al proyecto musical, haciendo posible la participación de mi hijo en el concurso de talentos, que contagiaron de entusiasmo incluso a mi hijo menor, quien terminó acompañando a su papá en los coros. Infinitas gracias.

Por último, agradecer a Dios, por darme la oportunidad de acompañar a mis hijos y disfrutar el recorrido.